Autyzm nie przeocz!
Czym jest autyzm? Jak go rozpoznać? Gdzie szukać pomocy? Jak radzić sobie z autyzmem swojego dziecka? Na te pytania postaramy się uzyskać odpowiedź rozmawiając z mamą pięcioletniego chłopca z autyzmem.
Świat Przedszkolaka: Witam serdecznie, Czym jest Autyzm?
Mama: Witam. Autyzm, to bardzo szeroki temat. Według obowiązującej ogólnodostępnej definicji, autyzmem nazywamy całościowe zaburzenie rozwoju, które może również współwystępować w sprzężeniu z innymi rodzajami niepełnosprawności, m.in.: z upośledzeniem umysłowym, epilepsją, mózgowym porażeniem dziecięcym, jak również mogą pojawiać się wady wzroku i słuchu. U osób dotkniętych zaburzeniami ze spektrum autyzmu, obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich sferach rozwoju. Wspomniałam o aspekcie szerszego podejścia do zagadnienia i tu pojawia się termin spektrum zaburzeń autystycznych. Spektrum, ponieważ zaburzenia rozwojowe u dziecka często różnią się od siebie występującymi objawami, czy nasileniem. Występują ciężkie i lekkie postacie autyzmu.
ŚP: Czy mogłaby Pani rozwinąć wątek?
Mama: Oczywiście, już wyjaśniam. Autyzm wraz z innymi całościowymi zaburzeniami rozwoju należy do tzw. spektrum zaburzeń autystycznych. Z jednej strony osoby z autyzmem, to osoby z bardzo głębokimi zaburzeniami: niemówiące, nie mogące w żaden sposób skomunikować się z rówieśnikami – otoczeniem, nie będące w stanie samodzielnie funkcjonować, mające bardzo poważne zaburzenia zachowania, liczne stereotypie, rytuały, jak również skrajne zaburzenia koncentracji. Mogą występować zachowania agresywne, aż do autoagresji. Z drugiej strony osoby z autyzmem to osoby, u których występują pewne cechy zaburzeń ze spektrum autyzmu. Poziom tych zaburzeń jest niski, m.in.: problemy z koncentracją, koordynacją ruchową, opóźnienie rozwoju mowy, trudności z pisaniem, rysowaniem, wycinaniem, nadwrażliwość na dźwięki, mogą też występować dziwaczne, niezrozumiałe i nie akceptowalne społecznie dla rówieśników i otoczenia zachowania, np.: machanie rączkami, podskakiwanie, zawieszanie uwagi na dłuższy czas na danym przedmiocie, rzeczy. Mogą pojawiać się echolalie, mowa w odroczeniu. Zdarza się, że dzieci zaczynają coś mówić „pod nosem” w niezrozumiały dla nas sposób.
ŚP: Wymieniła Pani bardzo dużo objawów widocznych u większości małych dzieci. Kiedy w takim razie należy się
niepokoić?
Mama: To prawda, dlatego tak ważna jest obserwacja i wczesna diagnoza. Pierwsze objawy, które mogą nas zaniepokoić, czasami pojawiają się już bardzo wcześnie. Zdarza się, że już u kilkumiesięcznych niemowląt, choć nie zawsze są zauważalne przez ukończeniem przez dziecko trzeciego roku życia. Warto wspomnieć, że autyzm częściej występuje u chłopców niż u dziewczynek. Natomiast u dziewczynek częściej pojawia się Zespół Retta. Niestety, świadomość autyzmu w społeczeństwie jest cały czas niewystarczająca. Niektóre sygnały są bagatelizowane lub tłumaczone niedojrzałością wieku, albo cechami osobowości. Nasza czujność też jest usypiana. Często my – rodzice, słyszymy w rodzinie, wśród znajomych, a nawet od lekarzy słowa: „ma jeszcze czas, jest jeszcze mała/y, czego Ty od dziecka chcesz…”. I mimo, że autyzm można zdiagnozować już bardzo wcześnie, to często cały czas diagnozowany jest też u nastolatków, a nawet u dorosłych osób.
ŚP: Niedobrze, że tak się dzieje!
Mama: Tak, to bardzo źle! Dzieci, im wcześniej są zdiagnozowane, tym szybciej mogą otrzymać specjalistyczną pomoc: w postaci intensywnej terapii wspierającej ich rozwój w ośrodkach wczesnej interwencji, przedszkolach, placówkach terapeutycznych oraz organizacjach, fundacjach, stowarzyszeniach specjalizujących się terapii dzieci z ASD. Należy pamiętać, że brak opieki terapeutycznej dzieci z autyzmem może skutkować, co niestety bardzo często się dzieje, pogłębieniem zaburzeń rozwojowych w późniejszym wieku – z reguły szkolnym. W tym okresie bardzo często rodzice, nauczyciele mają już bardzo duże problemy z funkcjonowaniem dziecka. Dochodzą tu jeszcze dodatkowe komplikacje wynikające m.in. z trudności dostosowania się do zasad oraz harmonogramu zajęć w szkole, a także z zauważalnych zaburzeń relacji społecznych i kontaktu z rówieśnikami i otoczeniem. Dzieci z autyzmem mają duże trudności z podporządkowaniem się regułom społecznym, przede wszystkim dlatego, że ich nie rozumieją. W okresie dojrzewania u nastolatków z autyzmem, często obserwuje się także zaburzenia nerwicowe, depresje a niekiedy psychozy.
ŚP: Diagnoza, intensywna terapia jak najwcześniej?
Mama: Tak! W terapii autyzmu dziecięcego najważniejsza jest wcześnie i trafnie postawiona diagnoza, przeprowadzona przez zespół specjalistów, w tym: psychologa, logopedy, pedagoga specjalnego, psychiatry dziecięcego oraz innych specjalistów, którzy powinni uczestniczyć w procesie diagnostycznym dziecka, uwzględniając jego problemy rozwojowe. Kolejnym krokiem jest dobranie odpowiednich narzędzi oraz intensywne, systematyczne, wielospecjalistyczne postępowanie edukacyjno-terapeutyczno-rehabilitacyjno-rewalidacyjne.
ŚP: Jak Pani myśli, od czego zależy skuteczność terapii?
Mama: Sukces prowadzonej terapii zależy od wielu czynników, m.in. od wieku dziecka, stopnia zaburzeń ze spektrum autyzmu, stopnia niepełnosprawności umysłowej czy zaburzeń dodatkowo sprzężonych z autyzmem, jeżeli takie występują, czasu w którym od zauważenia pierwszych objawów została przeprowadzona diagnoza oraz wprowadzona specjalistyczna, odpowiednio dobrana terapia dostosowana do potrzeb oraz możliwości rozwojowych dziecka, doświadczenia terapeutów pracujących z dziećmi z ASD, intensywności oddziaływań, zaangażowania i współpracy rodziny dziecka. Niezmiernie ważna jest spójność prowadzonych działań, zaangażowanie i współpraca z rodziną dziecka oraz osobami, które na co dzień przebywają z dziećmi. Bardzo ważna jest obserwacja i wczesna diagnoza. Pierwsze objawy, które mogą nas zaniepokoić, czasami pojawiają się bardzo wcześnie, zdarza się, że już u kilkumiesięcznych niemowląt, choć nie zawsze są zauważane przez ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.
ŚP: Dużo mówiliśmy na temat autyzmu. Proszę opowiedzieć, jak to wyglądało u Pani? Skąd autyzm u Pani dziecka, czy występowały jakieś problemy w okresie prenatalnym, czy autyzm występował u Pani w rodzinie?
Mama: Powiem tak, nie wiem skąd u synka autyzm. Wiem za to, że gdy przestałam się już nad tym pytaniem zastanawiać, było mi łatwiej skupić się na pomocy swojemu dziecku. Myślę, że nie ma jednej przyczyny wystąpienia autyzmu. Na ten temat czytałam dużo publikacji, jest dużo teorii i sporów na ten temat. Ciąża przebiegała podręcznikowo, nie chorowałam, a ze względu na wiek, miałam dużo zleconych dodatkowo badań – wszystkie z wynikiem bardzo dobrym. Synka urodziłam w wieku 37 lat, przez cesarskie cięcie. Dostał 10 Punktów w skali Apgar. Mogę powiedzieć jedynie o sobie… Jestem przykładem osoby, która przeczy niektórym domysłom i teoriom, choć żadnej nie chcę tu obalać, czy komuś coś tu udowadniać. Nigdy nie występowały w mojej, ani w męża rodzinie zaburzenia ze spektrum autyzmu oraz zaburzenia psychiczne. Z przymrużeniem oka powiem, że niektórych cech spektrum autyzmu, można by było doszukiwać się u każdego. Nie raz słyszałam, że jestem kosmitką Z tym, że są to raczej cechy wynikające z naszej odmienności i osobowości, z którymi przeważnie umiemy sobie radzić.
ŚP: Jak wyglądał pierwszy rok życia synka?
Mama: Okres noworodkowy przebiegał u nas bez specjalnych zastrzeżeń. Karmiłam niestety tylko przez miesiąc. Pokarm straciłam z dnia na dzień, nad czym bardzo ubolewałam. Starszego syna karmiłam rok i myślałam, że z młodszym będzie podobnie. Na szczęście nie przeszkadzało to naszemu maluchowi, bardzo ładnie i chętnie jadł mieszanki. Okres niemowlęcy do pewnego momentu również nie budził zastrzeżeń. Kolek nie było, nie ulewał. Nie unikał kontaktu wzrokowego ani fizycznego z nami. Gdy nas widział – uśmiechał się i odwzajemniał uśmiech. Patrzył na nas, wodził oczami za zabawką.
ŚP: A później pojawiły się jakieś problemy?
Mama: Problemem stał się sen, a raczej jego brak. Syn bardzo często budził się w nocy z płaczem, potrafiliśmy na zmianę z mężem wstawać nawet kilkakrotnie. Czasem szybko zasypiał, wystarczyło mu podać mleko, przytulić albo chwilę ponosić, a innym razem zajmowało to bardzo dużo czasu. Niejedna noc nieprzespana.
ŚP: Proszę powiedzieć jak Pani zorientowała się, że syn ma autyzm?
Mama: Niestety, nikt z naszej rodziny się nie zorientował. Opowiem. A było to tak: Pracowałam, urodziłam ślicznego bobaska, po macierzyńskim wróciłam do pracy, synek powędrował do żłobka. I… nagle po dwóch tygodniach pani psycholog umawia się ze mną na spotkanie i mówi, że z moim dzieckiem na tle grupy – coś jest nie tak. Przeżyłam szok! Nie miałam żadnych uwag do rozwoju mojego wtedy ośmiomiesięcznego dziecka. Jestem mamą również fantastycznego pełnoletniego już chłopaka, co ja mówię, mężczyzny. Byłam pewna, że gdyby coś się działo z moim dzieckiem, na pewno bym to zauważyła. Mam przecież doświadczenie w wychowywaniu pierwszego syna. A tu nic! Cudowny synek, grzeczny, uśmiechnięty, spokojny, jak położyłam leżał, jak nakarmiłam spał – ideał. Po rozmowie z panią psycholog zaczęliśmy przeglądać zdjęcia z dzieciństwa starszego syna i porównywać je ze zdjęciami z tego samego okresu – wieku rozwojowego – młodszego. Nikt mi wcześniej nie zwrócił uwagi, że coś może być nie tak, a chodziliśmy do lekarzy na konsultacje, synek często chorował, więc kontakt z pediatrami był bardzo częsty. Zaczęła się diagnostyka, raczej w kierunku uspokojenia się i wykluczenia podejrzeń młodej pani psycholog. Ze względu na wiek dziecka, diagnozę wykonywaliśmy dwukrotnie w ciągu około sześciu miesięcy. Równocześnie mieliśmy konsultacje: neurologiczne, okulistyczne, genetyczne, gastroenterologiczne, alergologiczne, laryngologiczne, antropologiczne, endokrynologiczne… wykluczające inne przyczyny opóźnionego rozwoju psychoruchowego dziecka. Diagnoza w obu przypadkach potwierdziła się: autyzm dziecięcy. Neurolog stwierdził dodatkowo wielkogłowie, dużą wiotkość, a podczas rezonansu magnetycznego wykryty został mikrogruczolak przysadki mózgowej. Dodatkowych nieprawidłowości rozwojowych na szczęście nie wykryto. Zanim pogodziłam się z diagnozą, zadawałam sobie pytania: dlaczego, skąd to się wzięło??! Był płacz, niedowierzanie, bezradność i zagubienie. Poświęcając swoją pracę zawodową, skupiłam się na działaniach pozwalających mojemu dziecku na poprawę stanu zdrowia oraz funkcjonowania między rówieśnikami. Jeździłam z terapii na terapię, przemieszczałam się z placówki do placówki. Często w czasie jazdy samochodem, mój synek zasypiał i pierwsze 10–15 minut trwało wybudzanie dziecka, a dopiero później zajęcia z terapeutą. Terapia kontynuowana była również w naszym domu. Jedni terapeuci wychodzili od nas, inni przychodzili. Nasze życie całkowicie się zmieniło. Byłam szoferem, terapeutą, osobą, która ukończyła wiele kursów, szkoleń, warsztatów w tematyce autyzmu, trudnych zachowań… byłam na niejednej konferencji dla specjalistów i rodzin dzieci z ASD. Teraz sama uświadamiam rodziców i pomagam innym. Nie jestem w stanie wyrazić jak wdzięczna jest nasza rodzina wszystkim tym, którzy nam pomogli i nadal pomagają. Znajomi się śmieją i cały czas nam powtarzają, że teraz to sami moglibyśmy być terapeutami. Ale niech każdy robi to, co potrafi najlepiej.
ŚP: Jak funkcjonuje Pani dziecko dziś?
Mama: Syn skończył już 5 lat. Uczęszcza do Punktu Przedszkolnego „Effectis” na warszawskim Ursynowie, utworzonego z myślą o dzieciach z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W placówce poddawany jest codziennie – od poniedziałku do piątku – pięciogodzinnym oddziaływaniom terapeutycznym. Terapią wiodącą jest terapia behawioralna, jako jedyna oparta na dowodach, a liczba wprowadzonych elementów tej metody podczas zajęć, jest zależna od funkcjonowania dziecka. U naszego malucha zaczyna rozwijać się mowa, tworzy pojedyncze, krótkie zdania, zadaje pytania. Zaczyna czytać, biega, choć ze względu na dużą wiotkość do 2,5 roku nie chodził wcale, śpiewa piosenki i bawi się z rówieśnikami. Ma swoje trudne zachowania: macha rączkami, ma specyficzne zaburzenia mowy, buczy, muczy, stymuluje się wzrokowo przybliżając do oczu i oddalając zabawki, szereguje zabawki. Syn ciężko pracuje, ale widać efekty tej pracy. Staramy się go nie przestymulować, nie zapominamy o tym, że jest dzieckiem. Widzimy postęp – codziennie zaskakuje nas nowymi umiejętnościami. Dziś powiedział: Mama chodź tu. Już teraz! Powiedział to w taki sposób, że się wzruszyłam. Myślę, że jest szczęśliwy a my razem z nim!
ŚP: Bardzo dziękujemy za wyczerpującą rozmowę.
Mama: Bardzo proszę i serdecznie Wszystkich pozdrawiam. Trzymajcie się Kochani razem w walce o swoje pociechy!
Rodzicom bardzo trudno jest ocenić, czy dziecko rozwija się prawidłowo, czy też nie. Często czują się bezradni i pozostawieni sami sobie. Trudno im ustalić, gdzie jest granica nieharmonijnego rozwoju, która wynika z indywidualnych predyspozycji i umiejętności dziecka adekwatnych do wieku, a gdzie mamy już do czynienia z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które wymagają podjęcia specjalistycznych oddziaływań terapeutyczno-rehabilitacyjnych, mających na celu poprawę funkcjonowania dziecka, wyrównujących występujące deficyty.
Nawiązując do historii naszego podopiecznego, chcemy uświadamiać inne rodziny. Istnieje ogromna potrzeba pomocy dzieciom z ASD i ich rodzinom. Zwłoka, bagatelizowanie sprawy, wyparcie problemu
– działa na niekorzyść dzieci z autyzmem. Wszyscy tracimy cenny czas! Dlatego od razu, gdy tylko coś nas niepokoi,
lub ktoś inny zwraca na coś szczególną uwagę – zatrzymajmy się i zastanówmy! Może nic się nie dzieje,
ale warto spotkać się ze specjalistą, który pomoże rozwiać obawy rodziców lub je potwierdzi i zaproponuje
indywidualnie dobrane metody terapii.
Pamiętajmy, że to na rodzicach spoczywa odpowiedzialność za przyszłość naszych dzieci, dlatego to oni powinni aktywnie przenosić proces oddziaływań terapeutycznych na środowisko domowe. To w dużej mierze od nas zależy na ile nasze dziecko będzie samodzielne w przyszłości i jak będzie przygotowane do dorosłego życia.
Wychowywanie dziecka z autyzmem nie jest łatwe. Sprawę utrudnia również niespójność informacji, brak
świadomości autyzmu w społeczeństwie i bagatelizowanie problemu. Możliwość uzyskania szybkiej i profesjonalnej
diagnozy w celu podjęcia terapii, jest w naszym kraju bardzo ograniczona. Coraz większa niepewność w połączeniu z osamotnieniem, poczuciem braku wsparcia oraz pogłębiające się zaburzenia rozwojowe u dziecka powodują, że autyzm dotyka całej rodziny. Mówi się, że nie tylko dziecko ma autyzm, ale problem dotyczy całej rodziny.
Mirosław Wiśniewski
Ojciec dziecka z autyzmem, dyrektor Niepublicznego
„Effectis” Niepubliczny Punkt Przedszkolny
dla dzieci z autyzmem
Warszawa, Ursynów
- Pod Lipą 1, lok. nr 2
+48 505 868 502
