czy autyzm można leczyć?
Za nami kwiecień, miesiąc wiedzy o autyzmie. Na niebiesko iluminowały tysiące budynków w wielu krajach. By zwrócić uwagę na problem, w Polsce podświetliły się m. in. PKiN, Fontanna Neptuna a nawet gmach Sejmu. Odbyło się wiele wydarzeń propagujących rozpowszechnienie wiedzy na temat autyzmu. Podkreślano wzrost liczby diagnozowanych przypadków a ONZ oficjalnie uznała autyzm za jeden z największych problemów zdrowotnych świata.
Z Martą Ostałowską, psychologiem klinicznym, rozmawia Mirosław Wiśniewski, dyrektor Niepublicznego Punktu Przedszkolnego dla dzieci z autyzmem „Effectis”.
Mirosław Wiśniewski: Pani psycholog, czy można mówić o epidemii autyzmu?
Marta Ostałowska: Rzeczywiście, w ostatnich latach, odnotowano znaczny wzrost liczby osób, u których zdiagnozowano autyzm. Jest to związane ze zmianami jakie nastąpiły w amerykańskiej klasyfikacji zaburzeń DSM. Ze względu na rozległy charakter zaburzeń i różnorodność populacji, zrezygnowano z diagnozowania odrębnych jednostek tj. autyzm, zespół Aspergera, zespół Retta i dziecięce zaburzenia dezintegracyjne, a wprowadzono nową jednostkę diagnostyczną nazwaną „zaburzenie ze spektrum autyzmu”, w skrócie ASD. Nowa klasyfikacja umieściła zaburzenia ze spektrum autyzmu w grupie zaburzeń neurorozwojowych, wskazując tym samym na nieprawidłowości w rozwoju i funkcjonowaniu mózgu.
MW: Co w praktyce oznacza odejście od podziału na odrębne jednostki diagnostyczne ?
MO: Aby rozpoznać zaburzenie ze spektrum autyzmu muszą występować dwa objawy, tj. trwały deficyt w komunikacji społecznej i relacjach społecznych oraz stale powtarzające się wzorce zachowań. Aby wsparcie było skuteczne należy wskazać jeden z trzech poziomów nasilenia symptomów. Ponadto należy ustalić, czy współistnieje niepełnosprawność intelektualna bądź inne choroby.
MW: Kiedy więc rodzice powinni udać się do specjalisty?
MO: Niepokojące objawy można zauważyć już w pierwszym roku życia dziecka. Symptomy zauważalne są już ok. 6-8 miesiąca kiedy to, u prawidłowo rozwijających się niemowląt, pojawia się uśmiech oraz reakcja na twarze bliskich. Jeśli dziecko nie uśmiecha się, nie wyciąga rąk do matki, nie inicjuje kontaktu, tulone sztywnieje lub robi się wiotkie, później unika kontaktu wzrokowego, nie reaguje na głos bliskich, nie gaworzy, nie wodzi wzrokiem bądź przejawia inne nieprawidłowości w rozwoju, należy niezwłocznie skonsultować się z pediatrą. Badania nad efektywnością terapii wskazują jednoznacznie, że wczesna diagnoza i interwencja są kluczowe dla rokowań. Z pomocą przychodzą badania przesiewowe, wykorzystujące Kwestionariusz Autyzmu w Okresie Poniemowlęcym, wykonywane ok. 18 miesiąca życia. Składają się z wywiadu z rodzicami oraz części obserwacyjnej. Zebrane informacje stanowią podstawę identyfikacji dzieci z grupy ryzyka. Bardzo ważna jest obserwacja i wczesna diagnoza. Pierwsze objawy, które mogą nas zaniepokoić, czasami pojawiają się bardzo wcześnie, zdarza się, że już u kilkumiesięcznych niemowląt, choć nie zawsze są zauważane przez ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.
MW: Czy wiadomo z czego wynika autyzm? Jakie są przyczyny zaburzenia ze spektrum autyzmu?
MO: Istnieje wiele nieudowodnionych, niepotwierdzonych hipotez dotyczących etiologii zaburzeń autystycznych. I tak, wiadomo na pewno, że autyzm nie ma podłoża psychogennego. Innym słowy nie ma związku z postawą rodzica. Teoria, jakoby dystans matek powodował zaburzenie, nie jest prawdziwa. Sposób bycia matek interpretuje się jako zachowanie odzwierciedlające cechy dziecka, które broni się przed bliskością. Podobne nieporozumienie dotyczy powszechnych szczepień za pomocą szczepionki MMR. Poważane, międzynarodowe instytucje jednomyślnie zaprzeczają istnieniu związku przyczynowo-skutkowego. Szczepionka nie powoduje zaburzeń ze spektrum autyzmu. Najwięcej uwagi poświęca się obecnie biologicznym uwarunkowaniom autyzmu. Wiadomo, że nieleczona choroba metaboliczna fenyloketonuria, prowadzi do wystąpienia objawów autystycznych. Ważną rolę w większości przypadków odgrywają czynniki środowiskowe i genetyczne. Dziedziczność zaburzenia została określona na poziomie 90%. Prowadzone są intensywne badania naukowe dotyczące czynników genetycznych w etiologii całościowych zaburzeń rozwoju. Niestety w większości przypadków przyczyny zaburzeń nadal są trudne do określenia.
MW: Skoro tak niewiele wiadomo o genezie i mechanizmach leżących u podstaw zaburzeń ze spektrum autyzmu, to czy autyzm da się w ogóle leczyć?
MO: Nie. To nie choroba. Zaburzenia ze spektrum autyzmu pozostają do końca życia. Dlatego też tak ważne jest wsparcie. Możemy pomagać w nauce nowych umiejętności oraz redukowaniu symptomów. Staramy się wzbudzić ciekawość, zainteresować otoczeniem, „otworzyć okno na świat”. Ze względu na szeroką i różnorodną gamę zaburzeń nie istnieje jednak jedyny, idealny model terapeutyczny. Wybór terapii powinien być uzależniony od potrzeb danej osoby, jej historii uczenia się oraz uwarunkowań środowiskowych. Metoda musi być dopasowana do dziecka i jego rodziny.
MW: Czy możliwe jest zatem żeby osoba ze zdiagnozowanym zaburzeniem ze spektrum autyzmu funkcjonowała
w dorosłości samodzielnie?
MO: W literaturze możemy przeczytać o licznych przypadkach dorosłych z zaburzeniem ogólnorozwojowym, którzy prowadzą samodzielne życie. Efektywność oddziaływań zależy od ciągłości, kompleksowości i intensywności interwencji. Kluczowe znaczenie ma wczesne rozpoznanie i rozpoczęcie terapii przed drugim rokiem życia dziecka, kiedy to umysł jest najbardziej plastyczny. Bardzo ważna jest też decyzja dotycząca metod oddziaływań. Każdy bowiem ma prawo do świadomego wyboru oddziaływań, opartych na dowodach naukowych.
MW: Czym jeszcze powinni kierować się opiekunowie i terapeuci? Która z terapii cieszy się największą popularnością?
MO: Z literatury naukowej wynika, że rekomendowane jest podejście behawioralne. Stosowana Analiza Zachowania mająca najsilniejsze poparcie naukowe, powinna być trzonem terapeutycznym, realizowanym w wymiarze minimum 25 godzin zajęć w tygodniu. Obecnie można wyróżnić ponad 111 oddziaływań terapeutycznych. Niestety, jak pokazują badania, brak dowodów empirycznych nie wpływa znacząco na popularność interwencji. Narodowe Centrum Autyzmu opublikowało raporty, w których oceniono ok. 40 oddziaływań opartych na analizie wyników. Stwierdzono, że 30% analizowanych metod to oddziaływania ustanowione, czyli uznane za efektywne, skuteczne terapie. Efektywność pokazuje, na ile dobrze oddziaływanie wpływa na obniżenie symptomów, niwelowanie deficytów i redukcję zachowań trudnych tzw. nadmiarów. Wiadomo, że wczesne rozpoczęcie terapii, ciągłość, kompleksowość oraz intensywność interwencji to klucz do efektywności. Jednak nie wszystkie osoby reagują równie dobrze na najpopularniejsze oddziaływania, chociażby na terapię poznawczo-behawioralną, plany aktywności, integrację sensoryczną czy oddziaływania logopedyczne. Co więcej, nie wszystkie terapie wpływają równie dobrze na wszystkie obszary oddziaływań. Dlatego też zaleca się wprowadzanie oddziaływań wspomagających. Obecnie szczególny potencjał upatruje się m.in. w muzykoterapii, a ściślej w jej szerokim zakresie oddziaływania. Nie ma jednak ośrodków specjalizujących się w tym zakresie.
MW: Biorąc pod uwagę liczne formy pomocy, podjęcie decyzji, może być dużym wyzwaniem dla rodziców. Samo rozpoznanie zaburzenia to dla rodziców szok i bardzo silny stres. W ich sytuacji wsparcie z zewnątrz wydaje się być absolutnie niezbędne, czy tak?
MO: Naturalnie. Bez profesjonalnej pomocy, rozładowanie napięcia wynikającego ze współżycia z zaburzonym dzieckiem, jest niemożliwe. Należy pamiętać, że matki dzieci z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, znacznie częściej są depresyjne i mają problemy z akceptacją dziecka, aniżeli każda inna badana grupa. Aby lepiej radzić sobie z problemami opiekunowie powinni współpracować z psychiatrą dziecięcym, psychologiem klinicznym, pedagogiem i logopedą. Dysponując rzetelną wiedzą o autyzmie, znając zakres i charakter trudności dziecka, opiekunowie uczą się szukać i korzystać z pomocy. Zintegrowany, całościowy program wspierania rozwoju dziecka, kompleksowa opieka oraz profesjonalne wsparcie są oferowane przez ośrodki terapeutyczne i profesjonalistów jako powszechnie dostępne usługi. Aktualne informacje na temat placówek specjalistycznych oraz o oddziałach Krajowego Towarzystwa Autyzmu znajdują się w każdej przychodni i poradni.
MW: Wcześniej wspomniała Pani o możliwości przestymulowania dziecka. Rodzice, chcąc dla dzieci jak najlepiej, starają cię wypełnić plan dnia przeróżnymi zajęciami wspomagającymi. Jak znaleźć złoty środek? Co jest niezbędne? Co można? A co będzie bardziej szkodzić niż pomagać dzieciom?
MO: Odpowiedzią jest sprawdzony zintegrowany zespół terapeutyczny. Diagnoza i dobór terapii wymaga ewaluacji (dostosowania do zmieniającego się poziomu funkcjonowania pacjenta) w czasie jej trwania. Komunikacja między profesjonalistami, wymieniającymi się uwagami i spostrzeżeniami, pozwala budować najskuteczniejsze programy. I tak właśnie, włączenie muzyki i dźwięku w procedury terapeutyczne, uzupełnia, wspiera i integruje działania zespołu specjalistów. Muzykoterapia wspomaga proces edukacji (poznanie świata), odgrywa kluczową rolę w procesie wzrostu społecznego, stymuluje rozwój emocjonalny, intelektualny i ruchowy. Muzykoterapeuta wspiera prace osiowych terapeutów wykorzystując zasoby prawej półkuli, która u dzieci ze spektrum ASD przejmuje funkcje lewej. Jak wiadomo u dzieci autystycznych obserwowany jest szczególny potencjał artystyczny. W muzykoterapii i najnowszym podejściu z wykorzystaniem procedur artterapeutycznych, tkwi szczególny potencjał rozwojowy. Te praktyki dają dużo radości rodzicom. Mimo problemów rozwojowych, dzieci ze spektrum autyzmu, funkcjonują zaskakująco dobrze gdy śpiewają, tańczą czy muzykują. Życie całych rodzin, jest bezsprzecznie bogatsze i bardziej harmonijne. Muzyka łagodzi obyczaje i ma bardzo pozytywny wpływ na nastrój. Podobnie jest z oddziaływaniem poprzez sztukę. Zajęcia plastyczne to doskonała okazja, aby dzieci poznały różne faktury, zapoznały się z materiałami artystycznymi i poznały ich zastosowanie. Dzieci bardzo chętnie wchodzą w proponowane czynności. Mają potrzebę wyrażania siebie na swój indywidualny sposób. Profesjonalnie prowadzone zajęcia dają im ku termu wiele okazji.
MW: Pani psycholog, w imieniu swoim oraz czytelników magazynu „Świat Przedszkolaka”, bardzo dziękuję za cenne wskazówki i uwagi. Podsumowując należy powiedzieć, że dziecko jest nadal przede wszystkim dzieckiem. Zasługuje na to, aby świadomie akceptować jego odmienność i bezwarunkowo kochać oraz wspierać na drodze do osiągania niezależności.
„Effectis” Niepubliczny Punkt Przedszkolny
dla dzieci z autyzmem
Warszawa, Ursynów
- Pod Lipą 1, lok. nr 2
+48 505 868 502
