Komunikacja alternatywna i wspomagająca AAC – dla kogo? – Część II
Komunikowanie się jest formą społecznego zachowania człowieka. Każdego dnia wyrażamy swoje myśli i emocje. Rozmowa jest wymianą myśli i uczuć między partnerami. Daje poczucie zjednoczenia, dzięki niej ludzie unikają samotności. Dla zdecydowanej większości z nas narzędziem komunikacji jest mowa. Są jednak osoby, które z różnych powodów nie mogą użyć mowy jako narzędzia komunikacji. Naprzeciw ich potrzebom wychodzi AAC (Augmentative and Alternative Communications), czyli komunikacja alternatywna i wspomagająca. AAC to nic innego, jak mimika, gesty, postawa ciała, symbole, pismo, którymi osoby niemówiące, ale rozumiejące mowę mogą wyrażać swoje potrzeby, myśli i emocje. Zapraszam do lektury.
Mirosław Wiśniewski
oligofrenopedagog,
dyrektor pedagogiczny NPP Effectis
Obecnie w Polsce znanych i stosowanych jest wiele systemów służących do porozumiewania się osobom niemówiącym i z poważnymi zaburzeniami mowy. Osoby korzystające z komunikacji alternatywnej i wspomagającej należą do różnych grup, w zależności od funkcji, jaką mają w ich przypadku pełnić zastosowane systemy porozumiewania się. Potrzeby tych grup w różnym stopniu i nasileniu dotyczą: środków ekspresji, wsparcia językowego, języka alternatywnego. Cechą wspólną wszystkich osób korzystających z komunikacji alternatywnej i wspomagającej jest brak mowy, niedostateczne wykształcenie mowy lub utrata umiejętności mówienia.
Pierwszą grupą wykorzystującą alternatywną lub wspomagającą formę komunikacji to osoby, które nie posługują się mową werbalną, ale ją rozumieją. Są to np. osoby z dziecięcym porażeniem mózgowym, które niewystarczająco kontrolują organy mowy, by artykułowane przez nie dźwięki były rozumiane przez otoczenie. Wiele z tych osób porozumiewa się werbalnie, ale słuchacze mają trudności ze zrozumieniem ich artykulacji. Stopień rozumienia mowy tych osób zależy od tego, jak dobrze znane są przez otoczenie. Są to także osoby z niepełnosprawnością intelektualną lub z zaburzeniami językowymi, u których widoczna jest duża różnica pomiędzy stopniem rozumienia języka, a możliwością wyrażania swoich uczuć, myśli i potrzeb.
Inną grupą użytkowników AAC tworzą osoby potrzebujące języka alternatywnego. Do tej grupy osób należą dzieci i dorośli, u których mowa rozwinięta jest w bardzo małym stopniu lub nie występuje w ogóle. Są to głównie osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD – od ang. autism spectrum disorder) i niepełnosprawnością intelektualną. W przypadku tych osób interwencja polega na zapewnieniu warunków, w których mogłyby nauczyć się rozumienia i posługiwania się wybranym środkiem komunikacji.
Zaburzenia komunikacji u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
Większość dzieci z ASD (ze spektrum autyzmu) doświadcza trudności w komunikowaniu się. Wynika to z dysharmonijnego rozwoju w sferach poznawczej, społecznej i komunikacji, a co za tym idzie wolniejszego tempa nauki mowy. Dysharmonie najczęściej przyjmują formę wycofania się. Z autyzmem wiąże się również trudność z nawiązaniem i podtrzymaniem kontaktu z innymi. Wpływ autyzmu na poświęcenie uwagi innym osobom i na ograniczenie inicjatywy społecznej skutkuje tym, że dzieci mają mniejsze możliwości kontaktu z językiem. Nie potrafią zainicjować i podtrzymać rozmowy. Mają trudności ze rozumieniem komunikatów kierowanych do nich. Nie odczuwają potrzeby wymiany informacji. Duża część dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nabywa mowę późno lub w ogóle.
Dzieci z autyzmem bardzo często przejawiają brak spontaniczności w zakresie podejmowania komunikacji. Stosują mniej komunikatów, zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych. Naśladują i powtarzają o wiele mniej, niż inne dzieci rozwijające się w sposób normatywny. Dzieci z autyzmem zachowują się tak, jakby nie istniał wokół nich świat ludzi i przyrody ożywionej. Nie podejmują i nie odpowiadają na próby nawiązania kontaktu społecznego. Osoby z autyzmem zazwyczaj pozostają poza grupą, nie uczestniczą we wspólnych zabawach. Potrzeba zachowania identyczności otoczenia skutkuje tym, że dzieci reagują lękiem i gwałtownym protestem na zmianę przedmiotów w ich otoczeniu, a także na zmianę osób im towarzyszących lub harmonogramu dnia. Zabawy i zainteresowania dzieci z autyzmem mają stereotypowy charakter. Nie rozumieją one i nie organizują zabaw na niby. Charakteryzują się powtarzającym się, stereotypowym wzorcem zachowań, aktywności i zainteresowań.
Dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju wykazują trudności z myśleniem przyczynowo – skutkowym, procesem generalizacji oraz myśleniem pojęciowym. W swoich wypowiedziach (jeżeli są to dzieci mówiące) stosują zachowania echolaliczne lub też stereotypie językowe. Dzieci z ASD, które posługują się pojedynczymi słowami, wykazują trudności z nazywaniem przedmiotów, z wypowiadaniem ich nazw, gdy chcą coś uzyskać, a także z odpowiadaniem na pytania. Ich wrażliwość na dźwięki mówione jest obniżona, a rozumienie mowy wymaga intensywnego usprawniania.
Niektóre dzieci z autyzmem posługują się mową. Najczęściej jest ona jednak pełna agramatyzmów, zdania formowane są stylem telegraficznym, zaburzony jest rytm i melodia mowy (prozodia). Mówiąc o sobie, dzieci nie używają zaimka „ja”, zazwyczaj mówią o sobie w trzeciej formie.
Komunikacja alternatywna i wspomagająca (AAC) w pracy z dziećmi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu wymagają dodatkowej opieki i interwencji
w postaci wspomagających sposobów porozumiewania się – AAC. Charakter i zakres wsparcia zależą od poziomu trudności dziecka. Pomimo zwiększenia częstości wczesnej diagnozy autyzmu, nadal do specjalistów trafiają dzieci zdiagnozowane dopiero w piątym albo szóstym roku życia. Są to niejednokrotnie dzieci, które nie mówią w ogóle, albo potrafiące wypowiedzieć jedynie realizacje samogłoskowe lub proste sylaby, które często nie niosą ze sobą konkretnego znaczenia. Dzieci z ASD często prezentują dobry poziom rozumienia mowy werbalnej. Występuje u nich przepaść pomiędzy tym, co przyswajają biernie, a tym, co są w stanie wyrazić za pomocą umiejętności werbalnych.
Wśród dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu występuje kilka grup użytkowników AAC:
- Do pierwszej grupy należą dzieci, które rozumieją mowę innych, jednak same się nią nie posługują. Potrzebują AAC do ekspresji językowej.
- Następną grupą są dzieci wymagające wsparcia językowego, które korzystają z form AAC częściowo. Wykorzystują komunikację wspomagającą w określonych sytuacjach, z wybranymi przez siebie osobami. Dzieci z tej grupy potrafią mówić, jednak ich mowa nie jest zrozumiała dla otoczenia.
- Kolejną grupę tworzą dzieci, u których zdiagnozowano zaburzenie wcześnie i szybko zostały objęte terapią. Jest to grupa rozwojowa. Wprowadzenie AAC wspiera u nich rozwój mowy, nabywanie pojęć, ekspresję językową do czasu pojawienia się mowy. Pobudza do ekspresji językowej i poprawia rozumienie języka. Nie zastępuje komunikacji werbalnej, lecz jej towarzyszy. Nie trwa to jednak przez całe życie użytkownika, lecz do czasu pojawienia się mowy. W czasie trwania terapii kształtowany jest u dzieci system językowy.
- Ostatnią grupę stanowią dzieci potrzebujące języka alternatywnego, które nie rozwinęły mowy lub rozwinęły ją tylko w znikomym stopniu. Będą potrzebowały komunikacji AAC przez całe życie, zarówno w celu nadawania, jak i odbierania mowy. W skład grupy użytkowników wchodzą również osoby, które pragną komunikować się z takimi osobami.
Dzieci z ASD mają zazwyczaj lepiej rozwinięte umiejętności przetwarzania wzrokowego niż słuchowego, dlatego podczas terapii opieramy się w większości na znakach wizualnych, które trzeba dopasować odpowiednio do poziomu funkcjonowania dziecka. Mogą to być przedmioty konkretne, fotografie, obrazki, etykiety wyrazowe.
Dzieci z ASD bardzo często wykazują trudności w rozumieniu mowy i komunikatów werbalnych oraz ich cech, np. prozodii, intonacji. Ich działania bardzo często skierowane są głównie na przedmioty. Kwestia ta podlega intensywnej terapii, ponieważ akt komunikacji nie może odbywać się w odosobnieniu od drugiego człowieka. Jednak ta, która opiera się na czymś stałym i niezmiennym jest dla dziecka z ASD bardziej atrakcyjna i zachęcająca. Bazujemy w ten sposób na mocnych stronach dziecka, a usprawniamy słabsze. Dzieci z ASD wykazują trudności z przetwarzaniem złożonych sygnałów. Nie mogąc przetworzyć wielu sygnałów jednocześnie – skupiają się na jednym, często nieistotnym.
Pomoc komunikacyjna może rozwijać się wraz z umiejętnościami dziecka. Początkowo może obejmować proszenie o jeden przedmiot, by za jakiś czas spełniać funkcję wypowiedzenia kilkuelementowego. Komunikacja alternatywna i wspomagająca zapewnia dzieciom pewną stałość i przewidywalność. Słownictwo jest uporządkowane w książce komunikacyjnej według stałego schematu, które dziecko zna. Sprawia to, że dziecko chętniej posługuje się zastępczą formą komunikacji, zmniejszając barierę między nim, a partnerem komunikacyjnym. Pomaga dzieciom z ASD w dostrzeżeniu drugiej osoby, nie tylko przedmiotu. Zmniejsza stres oraz negatywne emocje. Bardzo często jest „lekarstwem” na trudne zachowania dziecka i skutecznie je redukuje. Niejednokrotnie aktywizuje mowę werbalną, pozwalając przywołać odpowiednie słowo, wyrażenie czy zdanie, które będzie zrozumiane przez każdego człowieka. Zwiększa poczucie sprawstwa i wreszcie pozwala doświadczyć konsekwencji komunikacji na własnej osobie.
Wprowadzanie AAC w terapii dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu
W procesie terapii ważne jest, aby dziecko nie tylko umiało naśladować terapeutę, ale wiedziało, jaki cel temu przyświeca i co to oznacza. To warunek dalszego funkcjonalnego stosowania zachowań niewerbalnych. Aby było to możliwe, bardzo istotna jest praca nad wspólnym polem uwagi. Na samym początku terapii specjalista pracuje z dzieckiem nad gestami, które będzie ono wykorzystywać do trzech głównych funkcji komunikacyjnych: regulacji zachowań (wyrażanie próśb i protestów), interakcji społecznych (rozpoczynanie i utrzymywanie wspólnych aktywności społecznych) i budowania wspólnego pola uwagi. Kolejnym etapem są gesty umowne, które są szeroko wykorzystywane przez społeczeństwo. W tej kolejności pojawiają się w rozwoju dziecka. Ważną kwestią jest nauczanie dziecka, co oznacza mowa ciała i emocje okazywane przez inne osoby. Gesty i pomoce wizualne należy stosować razem. Te dwa oddziaływanie powinny się ze sobą przeplatać i wzajemnie usprawniać.
Terapeuta rozpoczynając pracę nad komunikacją powinien zacząć od wyćwiczenia u dziecka gestu wskazywania. Dzieci z ASD nie doświadczające w ciągu dnia mocy sprawstwa, nie mające ustalonych strategii komunikacyjnych – nie potrafią zainicjować komunikacji, ani nawet na nią odpowiedzieć.
W Niepublicznym Punkcie Przedszkolnym „Effectis” na początku procesu planowania AAC u dzieci wprowadzany jest plan aktywności. Plan aktywności jest zbiorem zdjęć/obrazów przedstawiających nauczycieli i osoby pracujące z dziećmi, przedmioty z otoczenia przedszkolnego oraz aktywności jakie będą podejmowane w trakcie zajęć. Dla dzieci niepotrafiących rozpoznawać przedmiotów na obrazkach i zdjęciach w zrozumieniu pomaga im przedmiot, stosuje się plan rzeczowy, w którym aktywności reprezentują najbardziej charakterystyczne przedmioty używane podczas danych zajęć. W Przedszkolu „Effectis” podczas wprowadzania AAC zawierane są kontrakty między dzieckiem, a terapeutą – gospodarka żetonowa, tablice uczestnictwa, tablice sytuacyjne, książki komunikacyjne, harmonogramy w obrębie czynności, kalendarze, które niewątpliwie wspomagają proces komunikacji oraz usprawniają rozumienie. Terapeuci dbają o wprowadzanie umiejętności czytania oraz etykietowania. Wpływ autyzmu na poświęcenie uwagi innym osobom i na ograniczenie inicjatywy społecznej skutkuje tym, że dziecko ma mniejsze możliwości kontaktu z językiem. Dlatego, aby pobudzić u dzieci rozwój mowy placówka zapewnia dzieciom wiele okazji do interakcji społecznych. Wprowadza działania mające pomóc dzieciom w nauce mówienia, dzięki wydłużaniu czasu spędzanego we wspólnych aktywnościach na zajęciach z innymi dziećmi, na różnym poziomie funkcjonowania.
Dzieciom z ASD należy dać jak najszybciej możliwość wyrażania swoich potrzeb na poziomie odpowiednim do wieku oraz umiejętności. Oddziaływania mogą i muszą przeplatać się. Włączenie metod AAC nie oznacza wyłączenia z procesu terapii metod oddziaływujących na umiejętności werbalne. Działania te wzajemnie się ze sobą przeplatają i uzupełniają, bazując na mocnych stronach dziecka.
Efekty braku interwencji w zakresie komunikacji doskonale obrazują dzieci, które często reagują w niewłaściwy sposób na docierające do nich bodźce, sfrustrowane, uzewnętrzniające swoje wewnętrzne emocje i potrzeby poprzez krzyk, agresję lub po prostu bierność. Niewątpliwie prowadzi to do nieprawidłowego postrzegania dziecka z autyzmem przez środowisko jako dziecka o znikomych umiejętnościach poznawczych. Młodsze dzieci mają szanse rozwijać się zupełnie inaczej, jeżeli odpowiednio wcześnie zostanie podjęta interwencja terapeutyczna z uwzględnieniem odpowiednich oddziaływań terapeutycznych w zakresie komunikacji.
Metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej wykorzystywane w pracy z dziećmi z autyzmem
Stworzenie planu rozwoju komunikacji dziecka z autyzmem jest procesem wieloetapowym i rozłożonym w czasie. Przede wszystkim ważne jest rozeznanie w możliwościach komunikacyjnych dziecka, aby właściwie dopasować metodę komunikacji wspomagającej lub alternatywnej do jego indywidualnych potrzeb. Bardzo istotne jest, aby w wybranym narzędziu komunikacyjnym zastosować odpowiednie słownictwo, które zachęci dziecko do korzystania z niego.
Systemy komunikacji wspomagającej i alternatywnej, najczęściej wykorzystywane w pracy z dziećmi z autyzmem, to systemy obrazkowe: piktogramy, symbole PCS, system komunikacji PECS oraz MAKATON, w którym poza systemem graficznym wykorzystywane są również gesty manualne.
Jednym z najbardziej popularnych systemów komunikacji wspomagającej i alternatywnej jest PCS (Picture Communication System), czyli system komunikacji obrazkowej. PCS to baza prostych obrazków, które mają symbolizować podstawowe słowa, potrzebne do codziennej komunikacji (rzeczowniki, czasowniki, przyimki, zaimki i przymiotniki). Obrazki PCS powinny być proste w odbiorze, symboliczne, a obrazowi powinien towarzyszyć podpis.
Aby właściwie korzystać z PCS należy przestrzegać kilku zasad. Wprowadzanie systemu PCS należy zacząć od symboli przedstawiających przedmioty najczęściej używane przez dziecko. Kolejny symbol możemy wprowadzać dopiero w momencie uzyskania pewności, że poprzedni jest już dobrze opanowany. Wygląd, wielkość i rodzaj obrazka (zdjęcie, symbol) powinny być dobrane do możliwości psychoruchowych użytkownika. Symbole PCS powinny być umieszczone w odpowiednich miejscach w przestrzeni (np. symbole kosmetyków powinny znajdować się w łazience). Należy pamiętać, że przy stosowaniu symboli PCS powinno się wypowiadać głośno i wyraźnie nazwę wskazywanego symbolu.
Kolejnym systemem komunikacji wspomagającej i alternatywnej jest szwedzki system komunikacji znakowo-obrazkowej – piktogramy. Jego podstawą są znaki składające się z czarnego tła, białej figury i podpisu. System ten jest odpowiedni dla osób ze słabym rozumieniem mowy i struktur językowych. Za pomocą piktogramu można wyrazić zarówno pojedynczą, jak i bardziej złożoną informację. Prosta forma graficzna oraz duży kontrast między tłem, a figurą sprawiają, że znaki piktogramów są proste i przejrzyste.
Najbardziej złożony spośród obrazkowych systemów komunikacji jest system PECS (Picture Exchange Communication System). Jest to system komunikowania się poprzez wymianę obrazkową. System ten skoncentrowany jest na rozwijaniu umiejętności inicjowania zachowań komunikacyjnych w naturalnych warunkach. System PECS składa się z sześciu etapów. Angażuje on trzy osoby: dziecko, terapeutę oraz asystenta. Na pierwszym etapie terapeuta ustala najsilniejsze wzmocnienie dla użytkownika. Etap ten polega na uczeniu dziecka wymiany symbolu na konkretny przedmiot lub aktywność. Na tym poziomie dziecko otrzymuje podpowiedź fizyczną od asystenta, która z czasem zostaje wycofana. Kolejnym etapem jest zwiększenie odległości między symbolem, a dzieckiem i uczenie go, aby samo odnalazło partnera komunikacyjnego (terapeutę). Na trzecim poziomie dziecko uczy się różnicowania symboli PECS i odróżniania przedmiotu pożądanego od obrazka reprezentującego dystraktor. Wraz z rozpoczęciem czwartego etapu wprowadzany jest pasek komunikacyjny, dzięki czemu dziecko uczy się rozumienia struktury języka. Etapy piąty i szósty służą rozwijaniu umiejętności reagowania na pytania oraz komentowania otoczenia. Czas trwania poszczególnych etapów uzależniony jest od poziomu rozwoju dziecka.
Ostatnim omawianym przez nas systemem komunikacji jest MAKATON. Często błędnie kojarzony on jest jedynie z systemem gestów. Tymczasem MAKATON to kompleksowy program językowy, na który składają się zarówno gesty, jak i symbole obrazkowe. Jest to niezwykle ważne, gdyż system ten opiera się na multimodalnym nauczaniu umiejętności językowych i komunikacyjnych (wykorzystuje kanał wzrokowy oraz wzrokowo-słuchowy). Gesty oraz symbole w systemie MAKATON mogą być używane oddzielnie lub razem, w zależności od potrzeb i możliwości ich użytkownika. Ważne jest natomiast, aby zawsze wspierane były poprawną gramatycznie mową.
Rodzice, a AAC
Niezwykle ważną rolę we wprowadzaniu komunikacji wspomagającej i alternatywnej w terapię dziecka odgrywają rodzice. To oni, jako najbliższe otoczenie dziecka, będą jej głównymi współużytkownikami. Dlatego przed wprowadzeniem AAC należy przeprowadzić gruntowny wywiad z rodzicami – w końcu to do nich należy ostateczna decyzja w sprawie wprowadzenia komunikacji wspomagającej lub alternatywnej. Dzięki rozmowie z rodzicami, poznaniu ich oczekiwań oraz możliwości, możemy uzyskać informacje niezbędne do wyboru odpowiedniego systemu komunikacji.
Drugą niezwykle ważną funkcją rozmowy z rodzicami o wprowadzeniu systemu komunikacji wspomagającej lub alternatywnej jest udzielenie im szczegółowych informacji na temat wprowadzanego systemu oraz rozwianiu ich wątpliwości związanych z formą komunikacji ich dziecka.
Wiele osób uważa, że komunikacja wspomagająca i alternatywna hamuje rozwój komunikacji werbalnej dzieci. Niektórzy są zdania, że dziecko po otrzymaniu innej formy komunikacji niż mowa, nie będzie jej potrzebowało, że wygodniej będzie mu zostać przy jej wyuczonej formie. Jednak wiele badań wskazuje na wręcz odwrotne działanie wprowadzenia alternatywnego systemu komunikacji. Z badań przeprowadzonych przez Leslie Elaine Huffman w 2011 roku wynika, że wprowadzenie komunikacji wspomagającej lub alternatywnej u dzieci wpływa na zwiększenie ilości wokalizacji, poprawę w zakresie umiejętności naśladowania dźwięków, poprawę rozumienia języka, zwiększenie zakresu słownictwa biernego u dziecka oraz redukcję występowania zachowań niepożądanych, które bardzo często są efektem frustracji spowodowanej brakiem możliwości zakomunikowania swoich potrzeb.
Wsparcie w postaci AAC jest szczególnie istotne przy rozwoju kompetencji językowych dzieci z autyzmem. Dzieje się tak dlatego, że w większości przypadków nie mają one rozwiniętej intencji komunikacyjnej, nie rozumieją też co może dać im komunikacja. Dla osób ze spektrum autyzmu głównym kanałem odbioru informacji jest przetwarzanie wzrokowe. Dlatego też przekaz wizualny (obrazek lub gest) pomagają osobom z autyzmem skupić uwagę na istocie przekazu. Poszerzanie kompetencji językowych i komunikacyjnych osób z autyzmem daje im możliwość pełniejszego udziału w życiu społecznym.
mgr Katarzyna Orłowska
psycholog, oligofrenopedagog
mgr Aleksandra Siemiątkowska
pedagog specjalny – oligofrenopedagog
„Effectis” Niepubliczny Punkt Przedszkolny
dla dzieci z autyzmem
Warszawa, Ursynów
- Pod Lipą 1, lok. nr 2
+48 505 868 502