Niepełnosprawność w rodzinie

Rodzina, to najważniejsza grupa społeczna, kojarzona ze schematem: mama, tata i dzieci. Społeczeństwo postrzega rodzinę jako nadrzędną wartość, a wszyscy jej członkowie powinni o siebie dbać, wspierać się wzajemnie oraz darzyć szacunkiem.

Zdarzają się jednak rodziny, w których występuje niepełnosprawność jednej lub kilku osób, są również rodziny niepełne, dotknięte chorobami lub dysfunkcyjne. Pomimo tego, że codzienność takich rodzin jest znacznie trudniejsza coraz lepiej funkcjonują one w społeczeństwie. W artykule chcemy skupić się na rodzinach z niepełnosprawnością oraz na poszerzeniu wiedzy o ich życiu.

W każdej rodzinie oczekiwanie na dziecko wygląda podobnie. Kiedy kobieta dowiaduję się, że w jej ciele rozwija
się nowe życie, jej bliscy są szczęśliwi i z niecierpliwością czekają na rozwiązanie. Jeżeli ciąża oraz poród przebiegają prawidłowo, na świecie pojawia się zdrowe dziecko, które rozpoczyna prawidłowy etap rozwoju. W przypadku narodzin dziecka z niepełnosprawnością przed rodziną pojawiają się nowe trudności, które są ogromnym wyzwaniem. Rodzina musi odnaleźć się w nowej sytuacji i jej podporządkować. Nie chodzi tu tylko o sprostanie trudniejszym zadaniom, ale również o pogodzenie się, także to emocjonalne, z niepełnosprawnością. Rodzina, w której pojawia się dziecko z niepełnosprawnością musi poradzić sobie ze stratą planów i wizji związanych z rodzicielstwem dziecka zdrowego. Przechodzi ona wtedy przez wiele etapów: od negacji zaistniałej sytuacji, przez doświadczenie rozpaczy i smutku, aż w końcu do akceptacji. Cały proces jest bardzo trudny i wymaga wręcz heroicznych postaw.

Stosunek społeczeństwa do osób z niepełnosprawnością ulega w ostatnim czasie pozytywnym zmianom. Pojawia się coraz więcej otwartości, chęci zrozumienia oraz niesienia pomocy. Liczne organizacje oraz pojedynczy ludzie coraz bardziej akceptują różnorodność osób z niepełnosprawnością, widzą w nich wartość i chcą je włączać do społeczeństwa. Dzięki temu rodziny, w których występuje niepełnosprawność coraz lepiej się w nim odnajdują oraz mogą czuć się akceptowane i równe.

Na przestrzeni lat powstaje coraz więcej miejsc przyjaznych dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Zwiększa się liczba i dostępność placówek oświatowych, specjalistycznych – terapeutycznych i integracyjnych, które oferują szeroki zakres terapii oraz wsparcia. Każda taka placówka zapewnia wielospecjalistyczną opiekę, między innymi lekarzy, psychologów, pedagogów specjalnych, logopedów klinicznych, rehabilitantów oraz innych terapeutów, którzy oddziałują poprzez różnorodne metody i formy pracy z podopiecznym, wspierając jego rozwój. Wybór techniki pracy zależy od rodzaju niepełnosprawności oraz indywidualnych potrzeb i możliwości.

W sytuacji trudnej, członkowie rodziny mogą liczyć na wsparcie psychologiczne lub psychiatryczne. Dodatkowo
coraz częściej pojawiają się grupy wsparcia, gdzie członkowie rodzin z niepełnosprawnością mogą wymieniać
się swoimi doświadczeniami i poznać osoby, które w podobny sposób zmagają się z rzeczywistością. Dużym zainteresowaniem cieszą się warsztaty dedykowane rodzicom, podczas których zainteresowani mogą nauczyć się sposobów postępowania i możliwości radzenia sobie z problemami. Coraz częściej organizowane są cykliczne warsztaty rodzinne podejmujące różne aktywności (kreatywne zabawy, zajęcia sensoryczne, sensoplastyczne, zajęcia muzyczne, teatralne itp.)

Obecnie powstaje dużo miejsc publicznych z wyznaczoną specjalną strefą dla osób z niepełnosprawnościami. Na ogólnodostępnych placach zabaw coraz częściej można spotkać sprzęty dostosowane do dzieci ze specjalnymi potrzebami. Zakładane są kawiarnie, sale zabaw oraz domy kultury, które zapewniają miejsca dogodne dla takich osób.

W transporcie publicznym można spotkać pojazdy ze specjalnym wyposażeniem, również centra handlowe są przystosowane do wizyt osób z niepełnosprawnością. Pomimo udogodnień oferowanych przez różne instytucje, życie rodzinne wymaga wielu wyrzeczeń, przystosowania się do sytuacji oraz wzmożonej odpowiedzialności.

Z biegiem czasu świadomość wzrasta, lecz nadal zdarzają się sytuacje w których rodzina czuje się niekomfortowo i bezradnie. Jest niepewna swojej przyszłości. Wynika to z niezrozumienia i braku wsparcia najbliższej rodziny i otoczenia. Zdarzają się sytuacje, w których rodzina czuje się odrzucona – wynika to z dwóch powodów. Po pierwsze – osoby z zewnątrz boją się konfrontacji z niepełnosprawnością, po drugie – rodziny te są pełne obaw o brak akceptacji.

Pomimo coraz większej dostępności publicznych placówek specjalistycznych trzeba liczyć się z ograniczoną ilością miejsc. W związku z tym, rodziny korzystają z niepublicznych form opieki, co wiąże się ze znacznym wydatkiem. Sytuacja komplikuje się wówczas, gdy jeden z rodziców jest zmuszony do rezygnacji z pracy zawodowej ze względu na potrzeby własnego dziecka, a proponowane przez państwo wsparcie finansowe nie pokrywa w pełni wydatków związanych z rehabilitacją.

W przypadku rodzeństwa, większe skupienie skierowane jest na dziecko z niepełnosprawnością – jest to naturalne, ponieważ wymaga ono więcej uwagi i czasu. Bywają sytuacje, kiedy rodzeństwo czuje się odsunięte, a stawiane wobec niego oczekiwania, powodują, że musi wcześniej dorosnąć, co może przekładać się na skrócone dzieciństwo. Dodatkowo na rodzeństwie spoczywa odpowiedzialność w przypadku niemożności opieki lub straty rodziców. Opiekunom stale towarzyszy obawa o przyszłość swojego niepełnosprawnego dziecka.

Rodzina to najważniejsza grupa społeczna, bez względu na problemy, jakich doświadcza oraz wyzwania, którym musi sprostać. W każdej rodzinie pojawiają się przeciwności losu, jednak ze wsparciem najbliższych łatwiej jest sobie z nimi poradzić. Pomimo początkowego „płaczu” i zaprzeczania, rodzice dzieci z niepełnosprawnościami znajdują w sobie siłę i motywację do działania. Potrafią przeorganizować swoje życie tak, by było satysfakcjonujące dla nich, ale jednocześnie spełniało potrzeby dziecka; kochają je bezwarunkowo oraz wspierają na drodze do osiągania niezależności.

 

Mirosław Wiśniewski

 

„Effectis” Niepubliczny Punkt Przedszkolny

dla dzieci z autyzmem

Warszawa, Ursynów

1. Pod Lipą 1, lok. nr 2

+48 505 868 502

www.effectis.edu.pl